Tedavi için 3 ayda 1 toplanıyor

https://image.milimaj.com/i/milliyet...70e2d2b6f2.jpgHANDE ATILGAN / Ankara - Üç ayda bir toplanan ve hem tedavi imkânlarındaki gelişmeleri hem halihazırda tedavi gören hastaların seyrini inceleyen SMA Bilim Kurulu, çeşitli tarihlerde 3 ilacın da bazı hastalar için kullanılabilir olduğu yönünde görüş verdi ancak tedavilerin önce ruhsatlandırılması, sonra da devlet ödemesi kapsamına alınması uzun bir süreç.
Gözler hastanede
2017’den beri uygulamada olan Sprinraza, Haziran 2023’te Bedeli Ödenecek İlaç Listesi’ne alınarak hastanelerden hızlı ve kesintisiz sunulmaya başlandı. Evrysdi ilacının ruhsatı da Ekim 2024’te verildi, geri ödeme kapsamına alınması bekleniyor. Mayıs 2024’te 75 hastanın uğruna yurt dışına gittiği ve başlatılan para toplama kampanyalarının odağı olan gen terapisi Zolgensma ise ruhsat almaya uzak ama ruhsat için altyapı çalışmaları hızlanıyor. Eski Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 2024 bütçesine ilişkin yaptığı açıklamalarda, gen terapisi için “maliyet sorunu” değil, “uygulama yapılacak merkez sayısının” sorun yarattığını söylemiş ve İstanbul Sancaktepe’de açılacak Hücre ve Gen Terapisi Hastanesi’nde bu uygulamanın yapılabileceğini kaydetmişti. Koca, burada Türkiye’de şu an için mümkün olmayan klinik araştırmaların da yapılması için görüşmelerin yapıldığını duyurmuştu. Bu çerçevede; Sprinraza ve henüz hangi hastalarda kullanılacağı netleşmeyen Evrysdi ile tedavi imkanlarının güçlenmesi; çok ağır hastaların da klinik çalışma çerçevesinde Zolgensma’yı deneyebilmesi bekleniyor.


Devami...